Progetto di vita

Con l’adolescenza si presentano frequentemente cambiamenti significativi, talvolta nei termini di un peggioramento del quadro generale o di aspetti legati a problematiche quali i cambiamenti corporei, la sessualità emergente, le trasformazioni nei processi di pensiero e nelle capacità di osservazione e valutazione di sé e del mondo circostante, che possono comportare emozioni negative con possibile incremento dell’isolamento, di comportamenti stereotipati o la comparsa di aggressività. Inoltre, per i soggetti meno compromessi dal punto di vista cognitivo, la maggiore sensibilità agli aspetti di confronto sociale che la fase di sviluppo comporta, può far emergere disturbi dell’umore e difficoltà comportamentali. In tutti i casi è necessario porre come obiettivo primario quello della pianificazione di un piano di vita personalizzato che orienti tutte le iniziative e i Servizi attivati per la persona. Per la messa a punto del piano individualizzato si dovrà tenere conto delle preferenze espresse direttamente dalla persona e/o attraverso chi la rappresenta.

Il progetto individualizzato può prevedere, a seconda dei casi: interventi medici non psichiatrici, interventi psichiatrici, interventi psicologici e psicoterapici, interventi educativi e riabilitativi, scolastici e non scolastici, interventi socio assistenziali e interventi di formazione professionale e occupazionali. Vanno inoltre considerati i sostegni relativi all’abitare.

Le attività previste dovranno essere finalizzate al raggiungimento o al potenziamento dell’inclusione e partecipazione alla vita della comunità, al raggiungimento del massimo grado di autonomia possibile, all’emancipazione dalla famiglia di origine e al miglioramento della qualità di vita della persona e della famiglia.

Il modello di valutazione e intervento si basa su un modello a rete basato su forte integrazione tra i servizi sociali, sanitari e scolastici e di inserimento/formazione lavorativa.

Ad integrazione, le linee Guida 2023 Autismo Adulti rilasciate dall’Istituto Superiore di Sanità, per la pianificazione del Progetto di Vita suggeriscono:

• Di effettuare una valutazione standardizzata delle preferenze in adulti con ASD con associata disabilità intellettiva e minime competenze verbali;
• Di effettuare una valutazione della (migliore) condizione abitativa in adulti con ASD;
• Di utilizzare gli interventi di supporto all’inserimento lavorativo e alle attività occupazionali in adulti con ASD;
• Ritiene che in adulti con ASD debba essere effettuata periodicamente una valutazione della Qualità di Vita generica attraverso uno strumento standardizzato.

Diagnosi

• Come posso prenotare una valutazione?
• In che cosa consiste una valutazione per un sospetto disturbo dello spettro dell’autismo?

Perché

Sebbene la maggior parte delle persone con ASD vengano individuate e ricevano una diagnosi formale in età evolutiva, è possibile che alcune persone adulte con autismo afferiscano ai Servizi Sanitari Pubblici senza una diagnosi formale di ASD (persone non diagnosticate e/o con diagnosi diverse da ASD). Va sottolineato che gli adulti non diagnosticati sono ad alto rischio di sperimentare difficoltà funzionali ed emotive come risultato della loro condizione (Lai and Baron-Cohen 2015) e di sviluppare co-occorrenze psichiatriche che rappresentano spesso il motivo della richiesta di valutazione.

La valutazione diagnostica presso il Centro di Riferimento Provinciale Autismo rilascia certificazioni/attestazioni ai fini medico-legali/scolastici.

Chi

Centro Autismo Adulti ha sede autonoma a Pergine ed è attivo nella giornata di lunedì dalle 9.00 alle 17.00.

È un'équipe multi-professionale di lavoro con 1 psichiatra (4H/settimana), 3 TeRP (8H/settimana) della UO Psichiatria Est, 1 psicologa-psicoterapeuta (8H/settimana) specialista ambulatoriale.

In qualità di centro aziendale di secondo livello, svolge attività di conferma diagnostica per adulti inviati dai servizi territoriali di salute mentale.

Il lavoro del Centro Autismo Adulti compartecipa a delineare il progetto di vita della persona che viene ripreso e gestito dall’ente territoriale di riferimento.

Come

La modalità di accesso:

1. Rivolgersi per una visita al Centro di Salute Mentale, alla Psicologia o alla Neuropsichiatria Infantile del proprio territorio;
2. Se in tale visita si conferma il sospetto, lo specialista territoriale invia (compilando l’apposito modulo) al Centro di riferimento Provinciale per l’autismo;
3. Al momento della ricezione del modulo di invio, l’equipe del Centro provvede ad inserire l’utente in una lista d’attesa, sulla base di criteri di priorità definiti;
4. La persona verrà contattata dal servizio per iniziare l'iter valutativo.

Fase Diagnostica

Il processo diagnostico ha come obiettivo la formulazione o la conferma della diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico. La realizzazione del processo diagnostico (in particolare nei soggetti che hanno raggiunto da poco la maggiore età) dovrebbe prevedere un’attenta analisi della domanda anche rispetto al coinvolgimento dei familiari.

La modalità con cui viene fatta la prima valutazione clinica si basa su un protocollo di strumenti / indagini di supporto alla diagnosi, dettagliato in un Protocollo Diagnostico Clinico (Keller et al., 2015).

Nello specifico nell’adulto si prevede:

• Colloqui con la persona e i familiari (per una diagnosi formale è indispensabile la presenza di figure di riferimento che conoscano il soggetto dall’età infantile);
• Approfondimenti diagnostici con elaborazione di diagnosi clinica di autismo con livello di funzionamento (livelli 1-2-3 secondo il DSM 5).

Restituzione della diagnosi

La restituzione avverrà mediante colloquio con la persona e/o con i genitori, relazione scritta, uso delle codifiche internazionali nella restituzione della diagnosi (indicazione livelli gravità DSM 5 e codifiche ICD), eventuali certificazioni/attestazioni.

La presa in carico e la definizione del Progetto Terapeutico-Riabilitativo è gestita di servizio territoriali Centro di Salute Mentale, Psicologia o Neuropsichiatria Infantile.

Contatti

Telefono: 0461-515463 

Mail: centroautismoadulti@apss.tn.it

Sede: Via Luigi Senesi, 4 - 38057 Pergine Valsugana TN - Padiglione Valdagni - 1° Piano 

Come posso prenotare una valutazione? = Come fare per ottenere una diagnosi? 

Per prima cosa, vi consigliamo sempre di condividere con il vostro pediatra qualsiasi dubbio in modo che possa consigliarvi sul percorso migliore. 

Se il vostro bambino ha meno di due anni rientra nel percorso di screening per individuare i bambini a rischio. Attraverso uno strumento (scheda CHAT) che può essere somministrato tra i 18 e i 24 mesi. Si tratta di alcune domande rivolte ai genitori e di un’osservazione mirata durante la visita. 

Se emerge la necessità di un approfondimento, il PLS vi invierà direttamente alla Neuropsichiatria territoriale di competenza per una valutazione. In tal caso non dovrete prenotare alcuna visita, verrete direttamente contattati dal servizio di Neuropsichiatria Infantile per una valutazione. 

Se vostro figlio è più grande o per altri motivi volete rivolgervi direttamente alla neuropsichiatria infantile, il numero da contattare è il seguente 0461-904589 e risponde dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 13.00. 

A questo numero risponde il personale della NPI, che, attraverso delle domande mirate, cercherà di capire al meglio la vostra situazione per orientarvi nel percorso più utile. è importante che informiate l’operatore di tutti gli aspetti che vi preoccupano! 

Dato l’alto numero di chiamate e la necessità di dedicare ad ognuna il tempo necessario, le linee possono talvolta essere occupate; confidiamo nella vostra comprensione. 

A seguito di tale chiamata l’operatore vi darà la data, l’ora e il luogo dell’appuntamento, nella sede più vicina alla vostra residenza (sedi NPI). Se per qualunque motivo non potrete presentarvi ricordate di disdirlo per tempo richiamando lo stesso numero. 

Il giorno dell’appuntamento sarebbe preferibile la presenza di entrambi i genitori oltre al bambino/ragazzo, portate con voi il libretto pediatrico e qualsiasi documentazione sanitaria rilevante in vostro possesso. 

Se non avete un’impegnativa fatta dal vostro pediatra vi verrà fornita dal neuropsichiatra di riferimento. 

In che cosa consiste una valutazione per un sospetto disturbo dello spettro dell’autismo?

In che cosa consiste una valutazione per un sospetto disturbo dello spettro dell’autismo? 

La valutazione per un sospetto disturbo dello spettro autistico (ASD) è un processo che aiuta a capire meglio il comportamento di tuo figlio o tua figlia. Ecco cosa succede di solito:

Chiacchierata iniziale: lo specialista ti farà domande sulla storia di tuo figlio: quando ha iniziato a parlare, come gioca con gli altri, quali sono i suoi interessi. Se vuoi condividere alcune cose che ritieni importanti sentiti libero di parlarne anche se lo specialista non ti ha fatto alcuna domanda a riguardo.

Osservazione: mentre tu e tuo figlio siete lì, lo specialista osserva come si comporta. Guarda come gioca, come comunica e come si relaziona con gli altri.

Test e questionari: esistono alcuni strumenti specifici per valutare la presenza di un disturbi dello spettro dell’autismo così come per valutare il livello di sviluppo di tuo figlio che possono avere forme diverse a seconda dell’età ma che tendenzialmente sono strutturate in modo simile a dei giochi per i bambini o di domande per i ragazzi. Oltre a ciò è possibile che vengano utilizzati dei questionari che potrai compilare a casa o in sala d’attesa contenenti alcune domande più precise su tuo figlio oppure dei colloqui più lunghi con delle domande più specifiche.

Coinvolgimento degli insegnanti: se tuo figlio va a scuola, lo specialista, con il tuo permesso, potrebbe richiedere delle informazioni anche agli insegnanti.

La valutazione è solitamente divisa in più appuntamenti con diverse figure professionali che possono osservare diversi aspetti dello sviluppo e dare un quadro più completo. Potresti fare delle valutazioni con uno o più professionisti contemporaneamente a seconda dell’organizzazione della sede di quel momento.

Al termine della valutazione ti verrà fornito un ultimo appuntamento in cui ti verrà raccontato quanto emerso durante gli incontri effettuati e consigli su come procedere specifici per tuo figlio. 

Nel mondo adulto

• Medico di medicina generale: sostituisce il pediatra e viene assegnato automaticamente in base alla zona di residenza. Può indirizzare a personale specializzato in caso di necessità, come ad esempio ad un Centro di Salute Mentale, qualora nella vita si sperimentassero momenti di difficoltà. è consigliabile coinvolgerlo e condividere con lui la propria situazione sanitaria. 
• Servizio sociale: l’accesso a questo servizio è libero. Questa persona aiuta a far conoscere i servizi della zona e i supporti socio-economici attivabili. 
• Amministratore di sostegno: con la maggiore età si diventa completamente responsabili di se stessi. Se però c’è bisogno di chiedere aiuto a qualcuno di fidato (come ad esempio un genitore) si ha il diritto di fare richiesta di un Amministratore di sostegno, ovvero una figura che abbia cura della persona stessa e del suo patrimonio. L’Amministratore di sostegno viene nominato da un giudice tutelare. Nella Provincia di Trento ci sono diversi siti internet e sportelli che possono aiutare ad avere maggiori informazioni; ci si può rivolgere anche al proprio assistente sociale per saperne di più. 

Quali sono i diritti che si acquisiscono da maggiorenni? Quali aiuti si possono ricevere?

Lavoro: si può essere aiutati a trovare il lavoro adatto a sé attraverso il Servizio Sociale Territoriale, il Centro per l’Impiego o l’Agenzia del Lavoro della Provincia. 

Patente: per conseguire la patente ci vuole visita medica, presso una commissione medica dell’Azienda Sanitaria, che dichiarerà l’idoneità alla guida. Andrà, come tutti, sostenuto poi l’esame teorico e pratico di guida. 

Diritto di voto: in presenta di una disabilità sensoriale, una paralisi o impedimenti fisici importanti può essere chiesto il “voto assistito” rivolgendosi al proprio comune di residenza per saperne di più. 

Istruzione: nell’Università di Trento c’è un servizio di supporto che si rivolge a tutti gli studenti e a tutte le studentesse, che a causa delle difficoltà nell'interazione con gli altri e di uno stile di apprendimento atipico rischiano maggiormente di non portare a termine il percorso universitario. 

Ulteriori supporti

• Invalidità civile: quando si compiono 18 anni si può fare richiesta, detta certificazione o rinnovo se ne si è già in possesso, per ottenere i vantaggi dell’invalidità civile.
  Per ottenerla bisogna:
• • rivolgersi al proprio medico di base, che specificherà a chi altro rivolgersi per raccogliere la documentazione necessaria 
  • prendere appuntamento per una visita con una Commissione medico-legale che si trova a Trento.

Questo certificato contiene una percentuale (%) che va da 0 a 100 e fa riferimento alla legge 104 del 1992 e alla provinciale numero 15 del 2012, può essere utile anche per avere agevolazioni sul lavoro. 
Per avere informazioni in più si può chiedere al Servizio Sociale, agli Enti del Patronato o agli sportelli periferici di informazione e assistenza della Provincia Autonoma di Trento.

• Prestazione aggiuntiva (prestazione 11): la Provincia Autonoma di Trento prevede, per le persone con diagnosi di Disturbo dello Spettro dell’Autismo, un rimborso spese per supportare percorsi riabilitativi e prestazioni, aggiuntive o sostitutive, esterne all’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari. Per richiederla ci si può rivolgere al proprio psichiatra territoriale, procurandosi un progetto dal referente dell'attività a cui si vorrebbe partecipare. Una volta valutata l’idoneità, il medico rilascerà un certificato con cui si avrà diritto a un rimborso di massimo 4.000 euro. Questo certificato vale un anno dalla data presente sul documento e vale solo per le attività autorizzate. 
• Progetto DAMA: è un servizio gratuito che aiuta a organizzare l'accesso alle prestazioni del sistema sanitario a persone maggiorenni con disabilità intellettiva, comunicativa o con autismo. Il centro Dama nasce da un bisogno reale delle famiglie di avere un accesso agli esami e alle visite specialistiche più agevole e meno faticoso perché non sempre l’organizzazione tradizionale è idonea per le persone con gravi deficit intellettivi e comunicativi. 
L’accesso avviene con prescrizione del medico curante (medico di medicina generale o medico di struttura residenziale o specialista). 
• Unità operativa chirurgia orale disabili e odontoiatria - Borgo Valsugana 
Servizio che si occupa di prestare cure odontoiatriche a persone con disabilità.
Per maggiori info rimandiamo al sito aziendale 
• Come fare per richiedere la 104 ai fini dell’inclusione scolastica? 
Tra i possibili supporti attivabili per i bambini e ragazzi con diagnosi di disturbo dello spettro autistico è presente anche la richiesta di certificazione 104 ai fini dell’inclusione scolastica. 
Per richiederla è necessario: 
• 1. Contattare il servizio di Neuropsichiatria Infantile via mail o tramite contatto telefonico al fine di ottenere la documentazione sanitaria necessaria al servizio di Medicina Legale. 
  2. Compilare l'apposito modulo, denominato "Modello di domanda di accertamento della disabilità ai fini dell'inclusione scolastica" 
  3. Inviare all'U.O. di Medicina Legale, unitamente a: 
  4. • alla documentazione sanitaria rilasciata dalla Neuropsichiatra Infantile, 
     • alla fotocopia della carta d'identità del minore 
     • alla fotocopia del documento del genitore (o tutore) 
     • eventuale altra documentazione in possesso (Verbale di accertamento dell'invalidità civile, cecità civile o sordità civile, Verbale di accertamento dell'handicap formulato dalla Commissione sanitaria, etc.). 

Per fare l’invio è necessario presentare domanda presso il servizio di Medicina Legale scegliendo una delle seguenti modalità: 

• direttamente allo sportello dedicato dell’U.O. di Medicina Legale previo appuntamento (da richiedere via email a uomedicinalegale@apss.tn.it oppure chiamando il numero 0461/904657) 
• per via postale (possibilmente con plico raccomandato A/R) al seguente indirizzo U.O. Medicina Legale, c/o CSS - Palazzina A - Viale Verona 38123 TRENTO 
• attraverso PEC (posta elettronica certificata) all'indirizzo distretto.centronord@pec.apss.tn.it 
• consegnandola agli Sportelli periferici di informazione e di assistenza al pubblico della PAT, agli Enti di Patronato, alle Associazioni di categoria rappresentative degli invalidi o allo sportello handicap gestito dalla Cooperativa HandiCREA. 

La Commissione Sanitaria presso l'U.O. di Medicina Legale accerterà lo stato di disabilità ai fini dell'inclusione scolastica sulla base della documentazione pervenuta; non si renderà necessaria una visita del/la minore.

L'esito della valutazione svolta verrà comunicato direttamente al genitore/tutore che ha presentato la richiesta. 

• Osservatorio Nazionale Autismo
• Istituto Superiore di Sanità
• Raccomandazioni della Linea Guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico
• Ministero della salute
• Centro di riferimento Provinciale Autismo APSS
• Progetto DAMA
• Unità operativa chirurgia orale disabili e odontoiatria - Borgo Valsugana
• Amministratore di Sostegno
• Agenzia del lavoro
• Commissione patenti
• Voto assistito comune di Trento
• Servizio NEURODIVERSITA@università
• Invalidità civile
• Domanda invalidità civile e accertamento sanitario
• Prestazione 11 Asuit
• Legge 104/92
• Legge 134/2015
• Legge 22 dicembre 2021, n. 227